OBJETIVO La gran limitación para conocer mejor las enfermedades raras es que en cada área geográfica hay muy pocos pacientes con la misma enfermedad. Experiencia y conocimiento son muy difíciles de acumular. Las necesidades son muchas, las respuestas son pocas. La inmensa mayoría son pediátricas y carecen de tratamientos curativos. Queremos utilizar las nuevas tecnologías, porque permiten la colaboración de muchos pacientes/familias, sus médicos y los investigadores sin problemas de distancias, haciendo posible agrupar toda su experiencia y avanzar en el conocimiento de estas enfermedades. Porque la investigación es su esperanza.
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