miércoles, 29 de febrero de 2012

HOY DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como hoy 29 de febrero es el Día mundial de las enfermedades raras queremos transmitir a todos los que las sufren como nosotros la esperanza de una posible cura, esto sólo será posible gracias a la ayuda común a la investigación médica y al apoyo de las administraciones públicas por fomentar y subvencionar dichas investigaciones.

campaña 2012

campaña 2011


¡Juntos podemos!

www.enfermedades-raras.org

martes, 28 de febrero de 2012

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hola a todos,
Mañana día 29 de febrero es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y por ello quiero pedir vuestra colaboración con Jaime, un niño mallorquín cuya familia ha comenzado una campaña solidaria de recogida de tapones de plástico de cualquier tipo.

Aquí tenéis el cartel por si lo queréis colgar en algún sitio:


Necesitan nuestra ayuda, entre todos podremos!!!

viernes, 24 de febrero de 2012

Hoy viernes un juego!!!

Este viernes os vamos a proponer un juego, deberéis buscar entre todas estas letras los nombres de la gente que más se relaciona con Marta. Lo conseguiréis? 

Envía tu comentario con el resultado...

MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMÓNICAMMMMMMMMMMMMMMMMMMMPRADINAMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMARTAMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMAMÁMMMMMARIADELMARMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMPRADÍMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMADRINAMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMORRITOSMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMVICTORIAMMMMMARIAMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMIGUELMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMAAAAAAAAAABUELAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAASUSANAAAAAAAAANAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAELISAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAALAIAAAAAAAAAAAAAAAAACRISTINAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAPAPÁARRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRPADRINORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRBURBUJITASRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRYOLIRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRPEPERRRRRRRRRRRRRRROSARRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRROSENDORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRTOÑITTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTIOTTTTTTTTTTTTONITTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTCHISPITATTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAPATRICKAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAALELAYLELOAAAAAAAGOLIATAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

y aquí tenéis el vídeo de como lo ha hecho Marta...
Buen fin de semana.

miércoles, 22 de febrero de 2012

En FEBRERO...

Cada mes publicaremos el calendario de los...

...DÍAS MUNDIALES O INTERNACIONALES DE...

4 Día Internacional contra el Cáncer Más información
6 Día Internacional contra la Mutilación Genital Femenina Más informaciónResolución de Naciones Unidas (versión pdf, 27 Kb)
11 Jornada mundial del enfermo
14 Día europeo de la salud sexual
20 Día Mundial de la Justicia Social
21 Día internacional de la lengua materna
27 Día nacional del trasplante
29 Día mundial de las enfermedades raras Más información

sábado, 18 de febrero de 2012

Que semanita me he pasado...

Hola a tod@s,

Esta semana me la he pasado con mi abuela en casita porqué he tenido Varicela y no podía ir al cole, ¡ pican mucho estos granitos !. Pero mis papás y mi abuela me ponían unos polvitos que me calmaban mucho.
Estoy deseando volver al cole y me hubiera gustado estar en el carnaval para ponerme mi disfraz de campanilla porque al ver las fotos y vídeos que hizo mi papá me moría de envidia de ver lo bien que se lo pasaban.

Hoy viernes nos quedamos a dormir en casa de la abuelita y el padrino y nos lo pasaremos genial.

Quiero agradeceros a todos los ánimos que me habéis dado y cuando os vea os voy a dar muchos besos (mi papá me contaba cada día lo que preguntabais por mi!!!)
Nuestro amigo Miguel me mendó un video del caballo Goliat, me hizo mucha ilusión y lo he estado viendo casi cada día. Gracias Miguel y Toñi


Un abrazo y un gran beso

MARTA

jueves, 16 de febrero de 2012

Encuentro de enfermedades raras y discapacidad de Menorca



"Las familias con enfermedades raras se encuentran solas"


La responsable de Abaimar pide a la Administración más ayudas e investigación y a la sociedad más comprensión.

Alrededor de tres millones de españoles sufren una enfermedad rara, denominada así por su baja incidencia en la población, aunque de gran trascendencia vital para quienes la padecen. De hecho, actualmente hay diagnosticadas alrededor de 8.000 patologías “raras” en nuestro país.

Muchas de estas personas forman parte de las cerca de 150 asociaciones de enfermedades raras existentes en España y es que su incidencia en la población se sitúa entre el 4 y el 8 por ciento.

Catalina Cerdà (Mallorca, 1967) es la presidenta de la Asociación Infantil de Enfermedades Raras de Balears (Abaimar) que agrupa a 70 asociados y 30 familias afectadas. La entidad apenas cuenta con unos años de vida y Cerdà fue una de sus fundadoras. Su hija Neus, de seis años, esta diagnosticada de hiperlisinemia recesiva, un trastorno del metabolismo.

La entidad que preside está integrada por padres y madres dispuestos a luchar por el bienestar de sus familias y buscar los apoyos necesarios para que sus hijos, el día de mañana, se sientan integrados.

Uno de los objetivos de Abaimar es ayudar a estas familias a encontrar una puerta abierta y el acompañamiento necesario en el largo y tortuoso camino que les ha deparado la enfermedad prácticamente desconocida a la que se enfrentan.

Y es que en muchas ocasiones, estas familias deben esperar una media de cinco años para lograr un diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, un nombre, en muchas ocasiones impronunciable, con el que pueden concretar por fin su padecimiento y desesperación y con el que se abre un camino de tratamientos paliativos y, también, afortunadamente, curativos.

Sin embargo, según explica Cerdà, los menos afortunados, nunca llegan a saber el porqué de sus dolencias a pesar de acumular un frustrante peregrinaje por centros de salud públicos y privados. Esta angustia en muchas ocasiones socava la unidad familiar, produciendo dolorosas rupturas y separaciones de los padres, una losa más que sumar al padecimiento por la enfermedad de los hijos. A ello se añade el lastre de la falta de ayudas públicas y una insuficiente inversión en investigación.

¿Por qué son importantes las asociaciones de enfermedades raras?

Porque los afectados y las familias se encuentran solos. La unión hace la fuerza. Cuantos más seamos más nos haremos oír.

¿Usted se hizo miembro de la Asociación Infantil de Enfermedades Raras de Balears en respuesta a la enfermedad de su hija?

En realidad fui una de las fundadoras junto a otra compañera que tiene una hija con una enfermedad rara.

¿Cuánto tiempo han tardado en diagnosticar la enfermedad de su hija?

Fueron aproximadamente ocho meses, cuando me dijeron que tenía hiperlisinemia recesiva, aunque la media son casi cinco años.

¿Por qué es importante para las familias poner un nombre a la enfermedad?

Es como un alivio. Cuando cualquier padre o madre como yo, consulta a los médicos para saber qué le está pasando a tu hija y nadie te da respuestas, es horrible. Y cuando por fin te dan un diagnóstico (respira profundo), es como un descanso. Al menos, ya sabes lo que tiene tu hija, no sabes si tiene solución o no, pero sé a lo que me enfrento.

¿Y las familias tienen ayudas para enfrentarse a esa enfermedad?

Muy pocas.

La Administración ha recortado las ayudas públicas ¿Ustedes viven de la caridad privada?

Sí. Abaimar vive realmente de las donaciones privadas.

¿Debería cambiar esta situación?

Reconozco que para salir de la crisis hay que hacer recortes, pero creo que se pueden hacer en otras cuestiones que no son tan prioritarias como bienestar social, Sanidad y Educación.

¿En su opinión falta más investigación?

Sí. Entiendo que es muy costoso y que se necesitan muchos recursos, pero es fundamental.

Esta enfermedad no sólo afecta al enfermo sino a la familia. La unidad familiar también se ve resentida en ocasiones.

Afecta muchísimo. Hay un importante desgaste económico, psicológico y familiar. El proceso por el que hay que pasar es muy duro. La pareja debe ser muy fuerte mentalmente y debe estar muy unida.

¿Qué labor desarrolla su asociación?

Pretendemos acompañar a las familias en su día a día, aportar ayuda psicológica y de trabajadora social -que es muy necesario-. Sobre todo queremos dar visibilidad a estas enfermedades y los enfermos.

¿La sociedad está preparada para entender este tipo de enfermedades, a los familiares y enfermos?

No siempre.

¿Qué debería cambiar?

Creo que debería haber más información y visibilidad. Las enfermedades son poco conocidas porque tienen muy baja prevalencia en la población.

¿Qué opinión le merece el encuentro de enfermedades raras y discapacidad de Menorca?

Creo que es muy necesario, para darnos a conocer y está muy bien que en una misma mesa estemos asociaciones y médicos. Todos trabajamos por lo mismo y debemos hacerlo juntos.


Ángeles M. Obispo, MAÓ 12/02/2012
Foto: Catalina Cerdà, ayer en el encuentro del Consell - Paco Sturla
MÁS INFORMACIÓN 

sábado, 11 de febrero de 2012

Todo el día en BCN...

Hola a todos,

Llegamos a casa a las 11:45h de la noche de Barcelona y estábamos tan cansados que enseguida nos fuimos a dormir, por eso no hemos podido publicar la entrada del viernes a tiempo y esperamos que nos perdonéis.

Nos hemos levantamos a las 5:00h para poder estar a las 6:00h en el aeropuerto de Palma ya que el avión salía a las 7:15h. Una vez en Barcelona hemos desayunado, hemos estado paseando y realizado algunas compras hasta el mediodía que teníamos cita en el Hospital.

Nos dieron resultados de la última prueba y parece que están acotando más lo que le pasa a Marta, pero ahora deben hacerle unas pruebas genéticas.para ver si es lo que piensan o no. Estas pruebas no se hacen en España y son tan específicas que posiblemente tarden un tiempo.

Así que volvemos a esperar...

En el avión de ida a Barcelona y mientras mirábamos el periódico encontramos una noticia de Jaume y su mamá, que es un niño que va a Mater como Marta.


Hacemos un llamamiento a todos para que les ayudemos. No piden dinero, sólo tapones de plástico. Guardadlos y cuando tengáis un buen montón llamadlos.

Gracias a todos.


martes, 7 de febrero de 2012

Un padre y su hija empujan el carro del deporte adaptado

Josele Ferré y su hija María, corredores de maratones

Nunca una afición ha llegado tan lejos como la que disfrutan Josele Ferré y su hija María que participan en carreras y maratones populares “empujando el carro” desde hace más de 3 años.
Desde entonces llevan en sus espaldas siete maratones, 20 medio maratones y un Ironman que les ha convertido en todo un referente de esfuerzo y coraje para las personas con discapacidad.



Un verdadero Iron Man

Dick Hoyt y su hijo con parálisis cerebral demuestra su poder de superación al realizar competiciones tan duras como el Triathlon acompañado de su hijo para hacerle partícipe de este tipo de pruebas físicas.

viernes, 3 de febrero de 2012

Y hoy viernes...

Hola a to@s

Esta semana he estado malita un par de días, con este frio!!! Acabamos de comer una paella en casa de los abuelos y ahora estoy haciendo una buena siesta porqué después tenemos el cumple de nuestra amiga Laura y nos lo vamos a pasar genial.
Bueno, aquí os dejamos un juego para practicar vocabulario que nos gusta mucho.


Esperamos que paséis un buen fin de semana.

MARIA, MARTA y PAPÁS