jueves, 28 de febrero de 2013

HOY 28 DE FEBRERO...

... es el día mundial de las ENFERMEDADES RARAS, por lo que gritamos con desesperación, frustración y gran fuerza:


Ya hemos llegado al límite de nuestra paciencia y por ello alzamos la voz en esta carta que enviamos a varios periódicos.


Si conocéis un caso parecido, o a un médico especialista en esto, o un laboratorio que haga estas pruebas, o cualquier información útil, podéis contactar con nosotros a través del email crecerespoder@gmail.com o dejando un comentario en nuestro blog.

Gracias a tod@s los que nos siguen, nos quieren y nos apoyan, Marta, María y nosotros os necesitamos tanto como el respirar. GRACIAS.

NOTA:
Hemos rectificado la entrada ya que al día siguiente se publicó en otro periódico y con el contacto correspondiente.

6 comentarios:

Eugenia Romero dijo...

Toni, es verdad que desgraciadamente vivimos en un mundo donde interesan más los políticos corruptos que ayudar a la gente que más lo necesita. Por eso sólo nos tenemos a nosotros mismos, y como bien dices, tienes mucha gente que os quiere y os apoyan.

Yo he puesto mi granito de arena, espero que alguien de entre los más de 10.000 seguidores del facebook y los del blog lo lea y se pongan en contacto con vosotros.

Un abrazo enorme y ya sabes dónde encontrarme para lo que necesitéis. Eugenia Romero

Laia dijo...

Per sort, na Marta i na Maria tenen uns pares fantàstics que lluiten dia a dia. Això diu molt de voltros, i esper, de tot cor, que trobeu solució aviat, perquè a vegades pareix una tonteria, però ens donen un nom, ens posen una etiqueta i almanco sabem d'on partim i cap on hem d'anar. Mentrestant, aquí em teniu, per tot el que faci falta, perquè sense saber com, m'he trobat en aquesta lluita i vull i m'agrada fer-ho. Lluitar amb voltros. Amb na Marta.

una abraçada a tots 4,


Laia.

Ametlla dijo...

Pues, gracias a Eugenia he llegado a tu blog. Hay muchas personas que queremos a nuestros pequeños niños especiales y que luchamos con nuestras posibilidades para ofrecerles todo lo mejor y todo lo que se merecen por ser como son.
Ànimos que no estais solos.
un abrazo

Lourdes C.G. dijo...

Hola Toni, Cristina, María y Marta:
Cómo decís es vergonzoso el mundo en el q vivimos, pero afortunadamente todavía queda gente con la que puedes contar y está dispuesta a ayudar.Ánimo a los cuatro, lo estáis haciendo genial. Un beso a los cuatro.

Unknown dijo...

Desde la plataforma que hemos creado en twitter #entretodospodemos estamos haciendo difusión, para que llegue a mucha gente. Pero sobre todo os mando un beso enormeee!!!

Toñi dijo...

!QUE SUERTE TENEÍS DE TENER ESTOS PAPAS Y ESTA GRAN FAMILIA!