1 de Diciembre Día Mundial de la Lucha contra el SIDA
1 de Diciembre Día Panamericano de la Farmacia
2 de Diciembre Día Internacional de la Abolición de la Esclavitud
3 de Diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad
3 de Diciembre Día Europeo del Síndrome de Marfan
5 de Diciembre Día Internacional de los Voluntarios para el Desarrollo Económico y Social
7 de Diciembre Día Internacional de la Aviación Civil
9 de Diciembre Día Internacional contra la Corrupción
9 de Diciembre Día internacional de la Radio y la Televisión a favor de la Infancia
10 de Diciembre Día de los Derechos Humanos
11 de Diciembre Día Internacional de las Montañas
18 de Diciembre Día Internacional del Migrante
18 de Diciembre Día Nacional de la esclerosis múltiple
18 de Diciembre Día de la lengua árabe
20 de DiciembreDía Internacional de la Solidaridad Humana
21 de DiciembreDía Nacional del niño con cáncer
A veces la vida te pone a prueba, pero el ser humano tiene la gran capacidad de superación, sacrificio y esfuerzo necesario para luchar por lo que más quieres, tus hijos. Ánimo a todos
domingo, 8 de diciembre de 2013
jueves, 28 de noviembre de 2013
Todos somos raros, todos somos únicos
En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.
Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.
“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.
Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información.
"Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados"
sábado, 9 de noviembre de 2013
En NOVIEMBRE día mundial de...
03 de Noviembre Día Mundial de la Usabilidad
06 de Noviembre Día Internacional para la prevención de la explotación del Medio Ambiente en la guerra y los conflictos armados
08 noviembre Día Europeo de la Juventud
20 noviembre Día Mundial de la Infancia
10 de Noviembre Día Mundial de la Ciencia al servicio de la Paz y el Desarrollo
11 de Noviembre Día Mundial de la Diabetes
15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
15 noviembre Día Europeo de la Distonía
16 de Noviembre Día Internacional para la Tolerancia
06 de Noviembre Día Internacional para la prevención de la explotación del Medio Ambiente en la guerra y los conflictos armados
08 noviembre Día Europeo de la Juventud
20 noviembre Día Mundial de la Infancia
10 de Noviembre Día Mundial de la Ciencia al servicio de la Paz y el Desarrollo
11 de Noviembre Día Mundial de la Diabetes
15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
15 noviembre Día Europeo de la Distonía
16 de Noviembre Día Internacional para la Tolerancia
16 de Noviembre Día Mundial en Recuerdo de las Víctimas de Accidentes de Tráfico
18 de Noviembre Día Europeo del uso prudente de antibióticos
19 de Noviembre Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
20 de Noviembre Día Universal del Niño
18 de Noviembre Día Europeo del uso prudente de antibióticos
19 de Noviembre Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
20 de Noviembre Día Universal del Niño
20 de Noviembre Día de la Industrialización de África
21 de Noviembre Día Internacional de la espina bífida
21 noviembre Día Europeo de la Fibrosis Quística
21 de Noviembre Día Internacional de la espina bífida
21 noviembre Día Europeo de la Fibrosis Quística
23 de Noviembre Día Europeo de los "sin techo"
25 de Noviembre Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer
29 de Noviembre Día Internacional de la Solidaridad con el Pueblo Palestino
25 de Noviembre Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer
29 de Noviembre Día Internacional de la Solidaridad con el Pueblo Palestino
30 de Noviembre Día de No comprar Nada (BND Buy Nothing Day) (último sábado)
lunes, 7 de octubre de 2013
La semana pasada...
Hola a tod@s
La semana pasada estuvimos muy creativas, nos dio por hacer magdalenas decoradas y nos quedaron así de bien...
Adivinad cual es la que hizo Marta... Todas estaban buenísimas!!!
Además fue el cumple de papá y le preparamos una supercena con tarta y todo para que soplara las velas, le pusimos el número 3? y luego el 9!!!
Hasta luego...
En Octubre día internacional de...
1 de Octubre Día Internacional de las Personas de Edad
1 de Octubre Día Internacional de las Personas Sordas
1 de Octubre Día Internacional de la Hepatitis C
2 de Octubre Día Interamericano del Agua
2 de Octubre Día Internacional de la No Violencia
4 de Octubre Día Mundial del Hábitat (primer lunes de octubre)
4 de Octubre Semana Mundial del Espacio
4 de Octubre Día Mundial de los Animales
5 de Octubre Día Europeo de la Depresión
5 de Octubre Día Mundial de los Docentes
7 de Octubre Día Mundial de la Arquitectura
9 de Octubre Día Mundial del Correo
9 de Octubre Día Mundial de los cuidados paliativos (Segundo sábado de octubre)
10 de Octubre Día Mundial contra la Pena de Muerte
10 de Octubre Día Mundial de la Salud Mental
10 de Octubre Día Mundial de la Vista (segundo sábado de octubre)
13 de Octubre Día Internacional para la Reducción de los Desastres Naturales (segundo miércoles de octubre)
15 de Octubre Día Mundial de la Mujer Rural
16 de Octubre Día Mundial de la Alimentación
17 de Octubre Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza
17 de Octubre Día Mundial contra el dolor
18 de Octubre Día Mundial de la Menopausia
19 de Octubre Día Internacional del Cáncer de Mama
20 de Octubre Día Mundial de la Osteoporosis
24 de Octubre Día de las Naciones Unidas
24 de Octubre Día Mundial de Información sobre el Desarrollo
24 de Octubre Semana del Desarme
28 de Octubre Día Mundial de la Animación
29 de Octubre Día mundial del Ictus
30 de Octubre Día Mundial del Patrimonio Audiovisual
31 de Octubre Día Mundial del Ahorro
www.diainternacionalde.com
1 de Octubre Día Internacional de las Personas Sordas
1 de Octubre Día Internacional de la Hepatitis C
2 de Octubre Día Interamericano del Agua
2 de Octubre Día Internacional de la No Violencia
4 de Octubre Día Mundial del Hábitat (primer lunes de octubre)
4 de Octubre Semana Mundial del Espacio
4 de Octubre Día Mundial de los Animales
5 de Octubre Día Europeo de la Depresión
5 de Octubre Día Mundial de los Docentes
7 de Octubre Día Mundial de la Arquitectura
9 de Octubre Día Mundial del Correo
9 de Octubre Día Mundial de los cuidados paliativos (Segundo sábado de octubre)
10 de Octubre Día Mundial contra la Pena de Muerte
10 de Octubre Día Mundial de la Salud Mental
10 de Octubre Día Mundial de la Vista (segundo sábado de octubre)
13 de Octubre Día Internacional para la Reducción de los Desastres Naturales (segundo miércoles de octubre)
15 de Octubre Día Mundial de la Mujer Rural
16 de Octubre Día Mundial de la Alimentación
17 de Octubre Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza
17 de Octubre Día Mundial contra el dolor
18 de Octubre Día Mundial de la Menopausia
19 de Octubre Día Internacional del Cáncer de Mama
20 de Octubre Día Mundial de la Osteoporosis
24 de Octubre Día de las Naciones Unidas
24 de Octubre Día Mundial de Información sobre el Desarrollo
24 de Octubre Semana del Desarme
28 de Octubre Día Mundial de la Animación
29 de Octubre Día mundial del Ictus
30 de Octubre Día Mundial del Patrimonio Audiovisual
31 de Octubre Día Mundial del Ahorro
www.diainternacionalde.com
domingo, 29 de septiembre de 2013
Esta semana estudiamos...
Hola a tod@s
Esta semana ya he ido al cole, mejor dicho a los dos coles!!! y he trabajado mucho en uno y en el otro
Como veis me han enseñado a buscar las letras de una palabra y colocarlas.
También me han enseñado a decir con signos las cosas que como en el cole como puré, carne, ensalada...
Y después de tanto trabajo me merezco un buen trozo de la tarta del cumpleaños de mis primitos Martina y Jaume. Era de Pepa Pig y estába riquísima!!!.
Y para que veáis como trabajo en casita os dejo este video donde reconozco los números y los marco con un círculo!!! ufff es superdifícil!!!
Que paséis una buena semana!!!
domingo, 22 de septiembre de 2013
Vaya semanita...
Este curso iré a dos coles, a que es una chulada?
Los lunes, martes y miércoles a uno y los jueves y viernes a otro.
Esta semana hemos tenido unas "minivacaciones" de unos días, ya que había huelga y no hemos ido al cole normalmente. María fue del miércoles al viernes porque tenía música y el jueves empecé yo en el cole nuevo, conocí a mis compañeros y jugué en el patio pero sólo fui hasta las 12h porque hacíamos adaptación igual que el viernes. Mi profe se llama Ana y es muy simpática, en la clase somos pocos niños y tendré fisio, nuevas tecnologías, logopedia y hasta natación.
Ahora veréis como estudio con mi papá y yo solita marco con el rotulador. Espero que os guste.
Que paséis buena semana!!!
sábado, 14 de septiembre de 2013
Y Esta semana...
Hola a tod@s
Esta semana ha sido corta porque el lunes fue fiesta, pero intensa!!!
Hemos ido a casa de la abuela y del padrino (que tiene vacaciones!!!) todas las mañanas y nos ha cundido mucho.
Nos ha dado tiempo de hacer muchas cosas y aprovechar antes de empezar el cole.
Hemos jugado y cuidado a Toto...
Fuimos a dar un paseo y a comprar al mercado de Pedro Garau y había muchos animales, conejitos, gallinas, pájaros...
Otro día compramos los ingredientes para hacer un brazo de gitano y mirad como quedó!!! Nos lo comimos todoooo!!!
Esta semana ha sido corta porque el lunes fue fiesta, pero intensa!!!
Hemos ido a casa de la abuela y del padrino (que tiene vacaciones!!!) todas las mañanas y nos ha cundido mucho.
Nos ha dado tiempo de hacer muchas cosas y aprovechar antes de empezar el cole.
Hemos jugado y cuidado a Toto...
Fuimos a dar un paseo y a comprar al mercado de Pedro Garau y había muchos animales, conejitos, gallinas, pájaros...
Otro día compramos los ingredientes para hacer un brazo de gitano y mirad como quedó!!! Nos lo comimos todoooo!!!
Y ahora veréis como me lavo las manos yo solita... aunque hay algún accidentito!!!
Hasta la semana que viene...
martes, 10 de septiembre de 2013
Món petit. Albert Casals
Albert Casals, un joven de 20 años que sin dinero, su silla de ruedas y con la compañía de Anna, su novia, decide viajar hasta la otra punta del planeta. El joven director de cine Marcel Barrena fue consciente del impacto que esta aventura podía causar en la vida de todos cuantos la vieran.
Para más información visita www.newcinema.es
Gracias a Laia que nos ha avisado que lo hacían y hemos podido verlo casi entero.
sábado, 7 de septiembre de 2013
lunes, 2 de septiembre de 2013
"El laberinto autista"
Esta noche me he desvelado y haciendo zapping me he quedado viendo un documental sobre el autismo y el síndrome de Asperger que me ha parecido muy interesante. Por eso quiero compartirlo con todos vosotros.
Cuando se dice de una persona que padece autismo, lo habitual es que se asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe salir. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, del autismo, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento profundo al tema. En Documentos TV intentamos retratar un trastorno con gran variabilidad que afecta al 1% de la población. Y lo hacemos dando la palabra a quienes lo padecen, a sus familias, a los especialistas y a quienes trabajan por hacer su vida cada día un poco mejor.
Cuando se dice de una persona que padece autismo, lo habitual es que se asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe salir. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, del autismo, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento profundo al tema. En Documentos TV intentamos retratar un trastorno con gran variabilidad que afecta al 1% de la población. Y lo hacemos dando la palabra a quienes lo padecen, a sus familias, a los especialistas y a quienes trabajan por hacer su vida cada día un poco mejor.
"El laberinto autista"
CONCHA INZA ROMEA
VUELTA DE VACACIONES!!!
Hola a tod@s
Ya hemos vuelto de vacaciones y con las pilas cargadas después de descansar, viajar y disfrutar en familia del verano toca empezar con las rutinas, trabajar, ir al cole y realizar las actividades extraescolares.
Además este verano ha aumentado la familia con nuestro perrito Toto, es un cachorrito de dos meses y le estamos enseñando a que obedezca y haga sus necesidades.
Os iremos informando
Y ahora os informamos de los días internacionales de...
Septiembre 2013
8 de Septiembre Día Mundial de la Fibrosis Quística
8 de Septiembre Día del Cooperante
10 de Septiembre Día Internacional para la prevención del suicidio
10 de Septiembre Semana Europea del cáncer de pulmón
11 de Septiembre Diada en Cataluña
15 de Septiembre Día Europeo de la Salud Prostática
15 de Septiembre Día Internacional de la Democracia
16 de Septiembre Día Internacional de la Preservación de la Capa de Ozono
16 de Septiembre Día Mundial del Linfoma
21 de Septiembre Día Internacional de la Paz
21 de Septiembre Dia Mundial del Alzheimer
22 de Septiembre Día Europeo sin coches
23 de Septiembre Día Internacional en contra de la explotación y tráfico de mujeres
25 de Septiembre Día Mundial del Corazón
26 de Septiembre Día Europeo de las Lenguas
27 de Septiembre Día Mundial del Turismo
28 de Septiembre Día Mundial de la rabia
29 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria
30 de Septiembre Día Marítimo Mundial
domingo, 11 de agosto de 2013
Súmate al proyecto...
OBJETIVO La gran limitación para conocer mejor las enfermedades raras es que en cada área geográfica hay muy pocos pacientes con la misma enfermedad. Experiencia y conocimiento son muy difíciles de acumular. Las necesidades son muchas, las respuestas son pocas. La inmensa mayoría son pediátricas y carecen de tratamientos curativos. Queremos utilizar las nuevas tecnologías, porque permiten la colaboración de muchos pacientes/familias, sus médicos y los investigadores sin problemas de distancias, haciendo posible agrupar toda su experiencia y avanzar en el conocimiento de estas enfermedades. Porque la investigación es su esperanza.
sábado, 10 de agosto de 2013
Baleares destina 11 millones para personas dependientes en centros concertados
El Gobierno balear ha firmado un convenio con el Institut Mallorquí d'Afers Socials (IMAS) mediante el cual destina 11,076 millones de euros para centros de día y residencias para personas dependientes concertadas con esta institución que permitirá pagar las mensualidades de junio.
La consejera a de Bienestar Social y presidenta del IMAS, Catalina Cirer, ha celebrado la firma del "primer convenio" con la nueva consellera de Familia y Bienestar Social, Sandra Fernández, por que de éste, junto con la firma de los convenios pendientes, "depende la viabilidad económica del Consell a cargo de servicios sociales"...
La consejera a de Bienestar Social y presidenta del IMAS, Catalina Cirer, ha celebrado la firma del "primer convenio" con la nueva consellera de Familia y Bienestar Social, Sandra Fernández, por que de éste, junto con la firma de los convenios pendientes, "depende la viabilidad económica del Consell a cargo de servicios sociales"...
PALMA DE MALLORCA, 5 Agosto www.europapress.es
Sanidad lanza una revista online sobre discapacidad
La Revista Española de Discapacidad (REDIS) es una revista electrónica de carácter científico, orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. Es una revista de acceso abierto, revisada por pares y dirigida a todas las personas y entidades que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad. Su periodicidad es semestral.
REDIS está coordinada y editada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promovida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Día mundial de...en Agosto
Semana Mundial de la Lactancia Materna (1-7 de agosto)
1 de Agosto Semana mundial de la lactancia
9 de Agosto Día Internacional de las Poblaciones Indígenas
9 de Agosto Día Internacional de la Solidaridad con la lucha de la Mujer en Sudáfrica y Namibia [A/RES/49/214]
12 de Agosto Día Internacional de la Juventud [A/RES/54/120]
19 de Agosto Día Mundial de la Asistencia Humanitaria
23 de Agosto Día Internacional para el recuerdo del comercio de esclavos y su abolición [A/54/137]
29 de Agosto Día Internacional contra los Ensayos Nucleares [A/RES/64/35]
30 de Agosto Día Internacional de los Desaparecidos [A/RES/65/209]
31 de Agosto Día Internacional de la Solidaridad
lunes, 15 de julio de 2013
viernes, 12 de julio de 2013
YO TAMBIÉN
Después de muchísimo tiempo, El mensaje de la semana está dedicado al afán de superación de las personas con algún tipo de "DISCAPACIDAD", que logran superar barreras y satisfacer sus necesidades y deseos.
Para ello os dejamos una gran película que trata de Daniel (Pablo Pineda), un joven sevillano de 34 años, es el primer europeo con síndrome de Down que ha obtenido una licenciatura universitaria. Comienza su vida laboral en la administración pública, donde conoce a Laura (Lola Dueñas), una compañera de trabajo sin discapacidad aparente. Y se enamora de ella.
BRAVO DANIEL...
viernes, 5 de julio de 2013
martes, 2 de julio de 2013
domingo, 30 de junio de 2013
Mascotas de terapia de DAR ES VIDA...
La existencia de la asociación Daresvida tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas más necesitadas del mundo, basando nuestras acciones en la Terapia Asistida con animales de Compañía.
C/Mestre Falla 1 bjs
Palma de Mallorca
Islas baleares
07008
España
971470983
domingo, 2 de junio de 2013
En junio día mundial de...
01 Mes Mundial de la Esterilidad
04 Día Internacional de los Niños Inocentes Víctimas de Agresión
05 Día Mundial del Medio Ambiente
06 Día Mundial de los Transplantados
08 Día Mundial contra la falsificación
12 Día Mundial contra el Trabajo Infantil
13 Día Europeo de la Prevención del Cáncer de Piel
14 Día Mundial del Donante de Sangre
15 Día Mundial de Toma de Consciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez
17 Día Mundial de Lucha contra la Desertificación y la Sequía
20 Día Mundial del Refugiado
21 Día Europeo de la Música
21 Día mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
23 Día de la Administración Pública de las Naciones Unidas
26 Día Internacional de la lucha contra el uso indebido y el tráfico ilícito de drogas
26 Día Internacional de Apoyo a las Víctimas de la Tortura
28 Día Mundial del Árbol
28 Día del Orgullo Gay
29 Día Europeo de la esclerodermia
04 Día Internacional de los Niños Inocentes Víctimas de Agresión
05 Día Mundial del Medio Ambiente
06 Día Mundial de los Transplantados
08 Día Mundial contra la falsificación
12 Día Mundial contra el Trabajo Infantil
13 Día Europeo de la Prevención del Cáncer de Piel
14 Día Mundial del Donante de Sangre
15 Día Mundial de Toma de Consciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez
17 Día Mundial de Lucha contra la Desertificación y la Sequía
20 Día Mundial del Refugiado
21 Día Europeo de la Música
21 Día mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
23 Día de la Administración Pública de las Naciones Unidas
26 Día Internacional de la lucha contra el uso indebido y el tráfico ilícito de drogas
26 Día Internacional de Apoyo a las Víctimas de la Tortura
28 Día Mundial del Árbol
28 Día del Orgullo Gay
29 Día Europeo de la esclerodermia
jueves, 30 de mayo de 2013
Nueva etapa de ARKA Tapones Solidarios
Hola a tod@s
Después de un tiempo sin publicar nada, por este ajetreo de vida que llevamos, volvemos con muchas ganas y a presentaos a la nueva asociación ARKA.
Tienen nueva página de Facebook, email de contacto (arka.asociacion@gmail.com) y hasta un blog (arkataponessolidarios.blogspot.com) y en breve un móvil de contacto exclusivo para la asociación.
Desde aquí les apoyamos en esta nueva etapa y les animamos a que sigan con más ganas que nunca.
Después de un tiempo sin publicar nada, por este ajetreo de vida que llevamos, volvemos con muchas ganas y a presentaos a la nueva asociación ARKA.
Tienen nueva página de Facebook, email de contacto (arka.asociacion@gmail.com) y hasta un blog (arkataponessolidarios.blogspot.com) y en breve un móvil de contacto exclusivo para la asociación.
Desde aquí les apoyamos en esta nueva etapa y les animamos a que sigan con más ganas que nunca.
Ánimo, que tenéis mucho apoyo...
jueves, 23 de mayo de 2013
Raras Pero No Invisibles...
Ayuda a filmar Raras Pero No Invisibles, un documental sobre enfermedades raras.
Según la Unión Europea una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 individuos, pero dado que existen más de 5.000 de estas enfermedades al final aproximadamente una de cada 2.000 personas se ve afectada por alguna de ellas.
Esto quiere decir que en España, por ejemplo, hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades raras.
Raras Pero No Invisibles es un documental que cuenta con el apoyo de la Universidad de Málaga, El centro de investigaciones en red de enfermedades raras (CIBERER), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía), y varias asociaciones de pacientes y que quiere acercar a todo el mundo la realidad de estas personas y de los equipos que investigan este tipo de enfermedades.
via http://feedly.comhttp://feedly.com
Según la Unión Europea una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 individuos, pero dado que existen más de 5.000 de estas enfermedades al final aproximadamente una de cada 2.000 personas se ve afectada por alguna de ellas.
Esto quiere decir que en España, por ejemplo, hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades raras.
Raras Pero No Invisibles es un documental que cuenta con el apoyo de la Universidad de Málaga, El centro de investigaciones en red de enfermedades raras (CIBERER), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía), y varias asociaciones de pacientes y que quiere acercar a todo el mundo la realidad de estas personas y de los equipos que investigan este tipo de enfermedades.
Será distribuido de forma libre con licencias creative commons para que cualquiera pueda verlo de forma gratuita, pero para ello necesitan reunir 10.000 euros, algo que esperan conseguir mediante crowdfunding.
www.verkami.comvia http://feedly.comhttp://feedly.com
domingo, 19 de mayo de 2013
martes, 30 de abril de 2013
Cromosoma cinco...
Esta historia empieza cuando nace Andrea.
Es una niña prematura, preciosa y diferente. A partir de aquí los padres inician una intensa búsqueda que dura más de un año para tratar de obtener una respuesta o un diagnóstico. Lisa Pram, la madre, empieza a escribir el Little Black Book, un diario muy personal que incluye textos, fotografías y dibujos. Cromosoma Cinco se basa en esta pieza íntima que le escribe a su hija.
El diagnóstico que recibe Andrea es un raro síndrome que se llama 5p- o Cri du Chat. Ha perdido una pequeña parte de su Cromosoma Cinco y Lisa encontrará una nueva manera de ver y entender la luz y la vida.
Ésta es una historia de pérdida y encuentro.
sábado, 20 de abril de 2013
martes, 2 de abril de 2013
lunes, 1 de abril de 2013
En abril día mundial de...
2 Día mundial de concienciación sobre el autismo [+info]
Resolución de Naciones Unidas (versión pdf, 29 Kb)
4 Día internacional de información sobre el peligro de las minas
6 Día Mundial de la Actividad Física [+info]
7 Día mundial de la Salud [+info]
Folleto del Día Mundial de la Salud 2010 (versión pdf, 382 Kb)
8 Día internacional del Pueblo Gitano
11 Día mundial del Parkinson
16 Día Mundial de la Voz
17 Día mundial de la Hemofilia
18 Día Europeo de los Derechos de los pacientes [+info]
23 Día mundial del libro y de los derechos de autor
24 Día nacional de la Fibrosis Quística
25 Día africano del paludismo
26 Día mundial de la propiedad intelectual
28 Día mundial de la seguridad y la salud en el trabajo
29 Día Europeo de la Solidaridad y Cooperación entre Generaciones
Resolución de Naciones Unidas (versión pdf, 29 Kb)
4 Día internacional de información sobre el peligro de las minas
6 Día Mundial de la Actividad Física [+info]
7 Día mundial de la Salud [+info]
Folleto del Día Mundial de la Salud 2010 (versión pdf, 382 Kb)
8 Día internacional del Pueblo Gitano
11 Día mundial del Parkinson
16 Día Mundial de la Voz
17 Día mundial de la Hemofilia
18 Día Europeo de los Derechos de los pacientes [+info]
23 Día mundial del libro y de los derechos de autor
24 Día nacional de la Fibrosis Quística
25 Día africano del paludismo
26 Día mundial de la propiedad intelectual
28 Día mundial de la seguridad y la salud en el trabajo
29 Día Europeo de la Solidaridad y Cooperación entre Generaciones
sábado, 30 de marzo de 2013
Marta escribe sola...
Hace tiempo que no hacíamos un video para que lo viérais y ahora que tenemos vacaciones nos hemos puesto a escribir un poco con el ordenador y como podéis ver a Marta le encanta!!!
Felices fiestas y descansad!!!
Dedicado a la abuelita para que se recupere de su operación pronto.
martes, 26 de marzo de 2013
Recemos por Cristina...
Mirad este video de "pray for Cristina" es en Palma , es hija de una profesora . El paseo junto al mar que sale es el Coll d'en Rebassa. Esta campaña está siendo un gran consuelo para estos padres, ya que se ven impotentes, no saben que hacer. Es increible las sorpresas que te da la vida.
jueves, 21 de marzo de 2013
martes, 19 de marzo de 2013
OS DESEAMOS...
MUCHAS FELICIDADES A TODOS LOS PAPÁS, A TODOS LOS JOSÉS, LAS JOSEFAS Y A LOS PEPES Y PEPAS!!!
MOLTS D'ANYS
martes, 12 de marzo de 2013
Camina con Miguel
Cala d’Or muestra su lado más solidario y se vuelca con la campaña «Camina con Miguel»
El núcleo costero de Cala d’Or (Santanyí) mostró ayer su lado más solidario y se volcó de lleno en la jornada de actividades organizada para ayudar a la familia de Miquel Llorente, un niño residente en la localidad y que sufre una enfermedad muy grave conocida con el nombre de parálisis cerebral cuadriplejia.
Bajo el lema «Camina con Miguel», los vecinos participaron en una serie de actividades que se realizaron en el transcurso de ayer tarde en la plaza Pinar de Cala d’Or.
Hubo diferentes actividades. Se montó un mercadillo y al final del día se celebró una rifa. También hubo chocolate caliente y se montó un taller de maquillaje de fantasía.
Asimismo, se contó con diversas actuaciones a cargo de asociaciones y entidades del municipio como la Escola de Ball de Bot de Cala d’Or, una exhibición del club de lucha Agelai, la banda de música Adàgio, baile en linea o la actuación del colectivo Es Majoral. La madre de Miquel, Rosi Garrones, se mostró muy emocionada ante la gran participación y comentó que el dinero se destinará a comprar una silla de ruedas especial y adaptar el baño a las necesidades del niño.
viernes, 8 de marzo de 2013
Las enfermedades raras en el senado
Más de 3 millones de personas sufren en España lo que se conoce como enfermedades raras. Esta mañana se ha celebrado en el Senado el acto oficial del día de las enfermedades raras que ha presidido la princesa de Asturias. Un emotivo acto, en el que Doña Letizia ha reconocido el mérito y el esfuerzo de las asociaciones de afectados.
Más de 3 millones de personas sufren en España enfermedades raras
domingo, 3 de marzo de 2013
En marzo, día mundial de...
8 Día de las Naciones Unidas para los Derechos de la Mujer y la Paz Internacional
8 Día internacional de la mujer
11 Día Mundial del riñon [Más información]
12 Día mundial del glaucoma [Más información]
14 Día europeo para la prevención del riesgo cardiovascular
15 Día mundia de los derechos del consumidor
Tercer martes Día Mundial del Trabajo Social [Más información]
20 Día Mundial del Sueño [Más información]
21 Día mundial del Síndrome de Down
21 Día internacional de la eliminación de la discriminación racial
21 Día Forestal Mundial
A partir del 21 Semana de solidaridad con los pueblos que luchan contra el racismo y la discriminación racial
22 Día mundial del agua [Más información]
23 Día meterológico mundial
24 Día mundial de la tuberculosis
24 Día internacional de solidaridad con el personal detenido y desaparecido
8 Día internacional de la mujer
11 Día Mundial del riñon [Más información]
12 Día mundial del glaucoma [Más información]
14 Día europeo para la prevención del riesgo cardiovascular
15 Día mundia de los derechos del consumidor
Tercer martes Día Mundial del Trabajo Social [Más información]
20 Día Mundial del Sueño [Más información]
21 Día mundial del Síndrome de Down
21 Día internacional de la eliminación de la discriminación racial
21 Día Forestal Mundial
A partir del 21 Semana de solidaridad con los pueblos que luchan contra el racismo y la discriminación racial
22 Día mundial del agua [Más información]
23 Día meterológico mundial
24 Día mundial de la tuberculosis
24 Día internacional de solidaridad con el personal detenido y desaparecido
jueves, 28 de febrero de 2013
HOY 28 DE FEBRERO...
... es el día mundial de las ENFERMEDADES RARAS, por lo que gritamos con desesperación, frustración y gran fuerza:
Ya hemos llegado al límite de nuestra paciencia y por ello alzamos la voz en esta carta que enviamos a varios periódicos.
Si conocéis un caso parecido, o a un médico especialista en esto, o un laboratorio que haga estas pruebas, o cualquier información útil, podéis contactar con nosotros a través del email crecerespoder@gmail.com o dejando un comentario en nuestro blog.
Gracias a tod@s los que nos siguen, nos quieren y nos apoyan, Marta, María y nosotros os necesitamos tanto como el respirar. GRACIAS.
NOTA:
Hemos rectificado la entrada ya que al día siguiente se publicó en otro periódico y con el contacto correspondiente.
viernes, 15 de febrero de 2013
Ya estamos de vuelta...
Hola a tod@s
Llevamos un par de semanas sin publicar nada porque hemos estado enfermitos, los virus han entrado en casa y hemos caído casi todos!!! Esperamos que nos perdonéis...
Por cierto, este domingo...
Por cierto, este domingo...
Hasta la semana que viene!!!
viernes, 8 de febrero de 2013
En febrero, día mundial de...
4 Día Internacional contra el Cáncer [Más información]
6 Día Internacional contra la Mutilación Genital Femenina [Más información] Resolución de Naciones Unidas (versión pdf, 27 Kb)
11 Jornada mundial del enfermo
14 Día europeo de la salud sexual
21 Día internacional de la lengua materna
27 Día nacional del trasplante
28 Día mundial de las enfermedades raras [Más información]
6 Día Internacional contra la Mutilación Genital Femenina [Más información] Resolución de Naciones Unidas (versión pdf, 27 Kb)
11 Jornada mundial del enfermo
14 Día europeo de la salud sexual
21 Día internacional de la lengua materna
27 Día nacional del trasplante
28 Día mundial de las enfermedades raras [Más información]
viernes, 25 de enero de 2013
Semana movidita
Esta semana hemos tenido bastante movimiento, empezamos disfrazándonos de dimonis en la escuela y comiendo pa amb sobrassada en el poli...
El día 21 María cumplió 8 añazos y nos comimos un oso de chocolate con toda nuestra familia...
El mismo día se me cayó el primer diente mientras comía y me lo tragué!!! pero María le escribió una carta y me trajo un cuento y unas pegatinas de Hello Kitty y también un estuche muy chulo...
Gracias a tod@s y buen fin de semana
viernes, 18 de enero de 2013
Super Antonio...
Esta semana el mensaje va dedicado a Super Antonio el principe de Camposoto,
Por la similitud de la situación de Marta con Antonio, tanto en la manera de ser tan alegre que tienen los dos, como por sus problemas de movilidad o por lo bien integrados que están en su clase y en el cole.
¡¡¡GRACIAS SUPER ANTONIO!!!
Ánimo Super Antonio!!!
sábado, 12 de enero de 2013
GenMagic
Gracias a Laia hemos conocido este portal educativo repleto de actividades y juegos para aprender jugando.
lunes, 7 de enero de 2013
Paseo en bici...
Con los días tan bonitos que han hecho estas vacaciones de navidad hemos podido disfrutar de paseos en bici como este... y como llevamos tiempo sin publicar videos aquí va otro.
martes, 1 de enero de 2013
Enero 2013 día mundial de...
Enero 2013
24 Día Mundial de la Lepra
27 Día de Conmemoración por las víctimas del Holocausto 2013
30 Día Mundial de la no violencia
24 Día Mundial de la Lepra
27 Día de Conmemoración por las víctimas del Holocausto 2013
30 Día Mundial de la no violencia
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